三名哥哥都罹患自閉症 她:他們教會我生命的真善美

我們都懼怕未知,而我們當中最優秀的人也有可能會對眼前的殘疾予以無情的審判。作者曼迪.法默爾(Mandy Farmer)在《從當媽媽開始》(From Motherhood)一書裡寫道:「我知道你們聽說過自閉症。我也知道,你們可能認為自己明白它意味著什麼。自閉症患者可能聰明絕頂,但他們的人生道路也佈滿荊棘。」

最能領悟這一點的莫過於來自紐約長島(Long Island)的亞麗.卡本(Ali Carbone),她有三名哥哥,他們都有自閉症。亞麗日前在「Love What Matters」網站上分享了自己的故事,但她並不覺得自己是這個情況下的受害者,反而認為她的哥哥們賦予她某種獨特的「生活中的優勢。」

卡本的哥哥們分別出生於 1994 年、1999 年和 2001 年,她認為這三個日期改變了她的一生。她寫道:「十年前,我必須在人們與麥克(Michael)、安東尼(Anthony)和陸克(Luke)見面時向他們解釋什麼是自閉症。今天,你們很有可能認識一名患上自閉症的小孩或大人,喜歡對方、或者跟對方一起生活。」

隨著時代進步,人們越來越勇於分享他們與身心發展或認知障礙打交道的經驗,這也意味著我們正在學會更富有同情心。但亞麗寫道:「自閉症光譜非常廣,每個自閉症患者的症狀都是獨一無二。」

卡本的三名哥哥症狀完全不同,病情的嚴重程度也不一樣。她的大哥是個盲人,無法用言語交流,而且患有癲癇;二哥可以用言語交流,能夠與人交際,卻受嚴重的強迫症所苦;最小的哥哥則有過動傾向,而且只能用較簡單的語言。

兄弟仨的性格也迥然不同。麥克熱愛迪士尼(Disney);安東尼「挺相信自己就是麥克傑遜(Michael Jackson)」;陸克則非常調皮。

卡本非常清楚,倘若不加以抑制,她的哥哥們會在公共場合引起眾人好奇的目光,但她溫柔地勸吿大家:「請盡你最大的努力釋出善意。」

她寫道:「如果你看到一個孩子拍打自己的手臂,請不要當場笑出來。如果你看到一個成年人突然崩潰,請不要盯著他看。如果他們想要擁抱或跟你擊掌,請不要對他們感到害羞。」

「一個陌生人的微笑可以為我們的日子帶來改變。」

卡本小時候並沒有察覺她的哥哥們異於常人,因為麥克、安東尼和陸克小時候經常被認為只是淘氣的孩子,畢竟他們的症狀很難跟吵鬧的兒童區分開來。根據她的描述,直到她上小學,意識到周圍的環境,並且跟朋友們約會,親眼目睹他們怎樣跟她的哥哥們交流後,她才發現到這一點。

她寫道:「因為某種原因,我總覺得,我們家有三名哥哥和這種病,反而讓我在生活中獲得某種優勢。」

習慣保護兄長的卡本很快便學會同情哥哥們,而這份同情心也延伸到生活中的方方面面。她如此形容這種心情:「我深刻感受到自己的人生擁有更大的意義,或者是宗旨。」

卡本也將她的故事放上臉書,以紀念「世界自閉症覺醒日」(World Autism Awareness Day)。她的貼文迅速獲得回應,許多人的支持紛至沓來,這些人都以各種方式受到了自閉症的影響。

一名父親更寫下了這則感人至深的留言:「身為三名自閉症女兒的父親,我完全可以體會妳的處境。沒有非凡的內心,便當不了自閉症兒童的父母。願上帝保佑妳。」

另一名留言者則寫道:「我的孫子是自閉兒,今年就要高中畢業,去上學院了。我們從未放棄過他,並為他努力至今感到非常驕傲。」

卡本寫道:「我的哥哥們,還有自閉症教會了我生命的真善美。」

人人都能培育出更多同情心,而卡本深深感謝她不平凡的家人讓她體會到這一點。

(責任編輯: 岳昕)

 

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